Max Superheld

Max
Superheld

19.12.2013
 
-
06.08.2021
 

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Gedenkseite für Max Superheld

Max wurde am 19.12.2013 geboren. Er war von klein auf ein besonderer Junge. Wahrscheinlich sagen das alle Eltern, aber Max war es wirklich.


Max war ein ganz normales Kind. Er spielte sehr gerne, liebte es seinen Geburtstag mit
seiner Lieblingsdeko zu feiern, und hatte viele Freunde. Überall bekamen wir positive
Rückmeldungen, daß er so ein liebes, und gut erzogenes Kind sei.
Batman war sein persönlicher Superheld.

Die Kindergärtnerin wie auch seine Lehrerin in dem knappen halben Jahr, in dem sie
Max kennenlernen durfte, waren immer erstaunt, wie mitfühlend er war, immer gute Laune
hatte, nie Ärger machte, und einfach ein liebes und aufgewecktes Kerlchen war.
Er hinterließ überall einen bleibenden Eindruck.

Bis zum verhängnisvollen November 2020, als Max wegen Übelkeit und Kopfschmerzen
die Schule abbrechen musste. Zuhause ging es ihm besser, aber er lachte und sagte zu mir,
daß er mich doppelt sieht. Ich machte mir darüber noch keine Gedanken, und erwiederte, daß
ich einmal ja schon reiche, und das ja nicht gerade schön ist, mich zweimal zu sehen.

Meine Frau nahm die Sache schon ernster, und ging mit ihm zum Arzt. Dieser veranlasste eine
Überweisung zum Neurologen. Dieser ließ ein MRT fertigen, und bat uns dann zum Gespräch.
In dem Raum lagen schon die MRT-Bilder vom Kopf, und wir sahen direkt, daß da etwas ist,
was da nicht hingehört. Halb in Trance hörten wir den Arzt sagen, daß Max einen Hirntumor hat,
man wisse noch nicht genau welchen, aber er würde bereits am nächsten Tag operiert.
Dort wolle man soviel wie möglich herausschneiden, und dann auch die Art des Tumors
bestimmen.
Es ging alles so schnell, und war so Unwirklich. Unser Max soll einen Gehirntumor haben?
Dieses immer freundliche und so liebe Kind, daß andere Kinder immer tröstete, und sich für
sie freute, wenn sie bei irgendwas gewonnen haben?
Das musste ein Irrtum sein. Und wenn, ist es bestimmt ein gutartiger Tumor, den man gut
behandeln kann.

Und nun begann das warten. Die OP verlief soweit gut, alles herausschneiden konnten sie
nicht. Das war natürlich keine gute Nachricht, aber wir gingen immer noch nicht vom Schlimmsten aus.
Die Doppelbilder waren weg, und es ging ihm wieder soweit gut. Er hatte nur eine riesige
Beule am Kopf, wo man einen Shut gesetzt hatte, um bei einer Chemotherapie das ganze
auch direkt in seinen Kopf laufen zu lassen. Das verhieß schon nichts gutes. Warum tat man so etwas, wenn es doch möglicherweise ein gutartiger Tumor war? Ich denke, die Ärzte wussten zu dem Zeitpunkt schon mehr. Zumindest soviel, daß es nichts gutes war.

Nun begann eine längere Zeit im Krankenhaus. Man wollte ihn beobachten, um Krampfanfälle schnell behandeln zu können, sowie Blut und seine Kaliumwerte zu beobachten. Diese gehen wohl bei solchen Operationen am Kopf immer in den Keller. Er bekam Bluttransfusionen, die taten ihm gut, und es ging ihm kurzfristig besser. Die Beule im Kopf ging häufig auf, musste geklebt oder genäht werden, schwoll aber einfach nicht ab.
Da dadurch keine weitere Behandlung möglich war, entschloss man sich, den Shut wieder herauszunehmen. Also eine "kleine" OP, und es wurde entfernt. Die Beule war weg, und es konnte mit der Chemotherapie begonnen werden.

Nach der Ersten ging es ihm schlecht. Seine gsamten Werte rauschten in den Keller, und ihm war ständig übel, und er musste brechen. Natürlich gingen ihm auch die Haare aus, was ihns elbst allerdings gar nicht störte. Muss eben sein, sagte er immer. Er bekam Cortison, und er bekam einen Riesenappetit. Er bekam all seine Lieblingssachen, und strahlte über das ganze Gesicht, wenn er
essen durfte, was er möchte.

Dann stand die zweite Chemo an. Da er wieder so schlecht reagierte, entschloß man sich, die Chemo zu beenden, um ihn nicht weiter zu quälen. Auf der einen Seite waren wir natürlich froh, daß Max das nicht mehr mitmachen musste. Wir wussten aber auch, daß nun die minimalen Chancen noch kleiner geworden sind. Und man klammert sich an alles, was helfen konnte. Was wir in dieser Zeit das Internet durchforstet haben, kann sich niemand vorstellen.

Als es ihm dann besser ging, durfte er nach Hause. Es war kurz vor Weihnachten, und somit Max Lieblingszeit. Auf den gemeinsamen Tannenbaumkauf mussten wir verzichten. Max war ständig müde, und ging auch sehr langsam. Er meinte dann, daß er dieses mal nicht mitkommt, aber nächstes Jahr. Solche Aussagen zerreißen einem das Herz, nächstes Jahr........
Er genoß Weihnachten, bekam natürlich massenhaft Geschenke, hatte strahlende Augen, und auch ein großes Feuerwerk wurde gekauft, weil er das so liebte. Das strahlen und lachen an diesem Tag werden unvergesslich bleiben.

Im neuen Jahr stand dann als letzte Option die Bestrahlung an. Dafür musste ein neues MRT incl. Rücken angefertigt werden, evt. Metastasen und Tumore punktgenau bestrahlen zu können.

Die Bilder waren ein Schock. Der Tumor war wieder groß, Überall waren Mestasen, auch im Spinalkanal. Davon einer gefährlich groß und am Atemzentrum. Man musste also schnell handeln.
Eine Art Maske wurde für ihn angefertigt, welcher auf der Liege festgeklippt wurde. Wäre ich das gewesen, ich wäre schreiend davongelaufen. Aber Max ließ alles über sich ergehen, bedankte sich wie immer, und lächelte auch in dieser Situation. Ich weiß bis heute nicht, woher dieser Junge diese Kraft nahm.

Vorher wurden wir natürlich über Risiken und Nebenwirkungen aufgeklärt. Das alles bestrahlt wird,
ein paar Minuten dauert. Nebenwirkungen sind Vergesslichkeit, Müdigkeit, Übelkeit, Lähmungen etc.

Max bekam seine Maske, ließ sich ohne Murren bestrahlen, und konnte wieder nach Hause.
Es ging tatsächlich bergauf mit ihm. Er war vergeßlich, hatte noch das ein oder andere Zipperlein,
aber es ging ihm soweit gut, und er genoß sein Leben, in dem er natürlich verwöhnt
wurde.

Die Betrahlung ging dann von Montags-Freitags 6 Wochen lang. Er vertrug sie recht gut. Am meisten merkte man die Vergeßlichkeit, und das er schnell müde wurde. Auch ging er sehr langsam, aber er war immer noch unser Max.

Das Kontrol-MRT nach den 6 Wochen war ein toller Erfolg. Der Tumor war kleiner, manche Metastasen völlig weg. Wir waren wirklich glücklich.

Da der Erfolg so gut war, schlug man uns eine erneute Betrahlung vor. Wieder von Montags-Freitags, und wieder 6 Wochen lang. Euphorisch vom Erfolg der ersten Bestrahlung wollten wir natürlich alles tum, um dieses Monster zu besiegen.
Also begann nach einer 6-wöchigen Pause eine erneute Bestrahlung.

Auch diese unterschied sich kaum von der vorherigen. Nebenwirkungen waren ja schon bekannt, und so ging man die weiteren 6 Wochen durch die Bestrahlung.


Auch diesmal war der Erfolg überwältigend. Der Tumor fast weg, und auch von den Metastasen war nichts, oder kaum mehr was zu sehen. Die Hoffnung war so groß. Allerdings durfte die "Wunderwaffe" Bestrahlung nun nicht mehr eingesetzt werden, um Schäden am Gehirn zu vermeiden. Max hatte seine Maximaldosis bekommen. Die Chemo vertrug er ja nicht, also war er aus ärztlicher Sicht austherapiert.
Wir nahmen ihn mit nach Hause, und hofften das Beste!

Wir genossen die Zeit mit ihm, und die Wochen gingen ins Land. Ihm war öfter übel, manchmal erbrach er, der Appetit ging zurück, und er war schläfrig und extrem vergeßlich. Das war der
Preis für die Bestrahlung.

Und dann kam der Tag, wo selbst der tapferste Superheld keine Kraft mehr hatte.
Er brach in der Nacht, obwohl er seit längerem nichts mehr gegessen hatte. Wir fuhren ins
Krankenhaus, und man sagte uns, daß er Galle erbrochen hat, und das wohl die Auswirkungen
des Tumor war. Er schien gewachsen, und man wollte kein MRT mehr machen, da es einfach unnötig wäre, und man den Jungen nur quälen würde.
Wir sollten uns langsam verabschieden.

Wie evrabschiedet man sich von einem geliebten Menschen? Er bekam etwas gegen die schmerzen, die Übelkeit, und gegen die Angst, die er ja eigentlich nie hatte. Aber in so einer Situation war das besser. Wir redeten mit ihm, lachten zusammen, und schmiedeten Pläne für die Zeit nach dem Krankenhaus. Pläne, die nie umgesetzt werden können.

Nach etwa einer Woche wurden seine wachen Phasen immer kürzer. Er hatte keine Kraft mehr, für deutlich zu sprechen. Wir sagten ihm, daß er gehen könne, daß wir ihn über alles lieben, und wir uns alle wiedersehen werden.

Irgendwann schlief er dann nur noch.

Nach knapp 3 Wochen im Krankenhaus schlief er dann friedlich ein. Er hörte einfach auf zu atmen, und der Brustkorb, auf den man immer so geachtet hatte, hob und senkte sich nicht mehr. Alles war still, jegliches Licht aus dem Herz schien erloschen. Man hatte das Liebste verloren.
Ein Teil starb mit ihm.

Immer noch ist sein Fehlen unbegreiflich. So ein lieber, netter, und höflicher Junge habe ich niemals in meinem Leben kennengelernt. Ein Junge, der sich mehr um andere gekümmert hat, als um sich selbst. Ein Junge, der andere auf der Station aufgemuntert hatte, und den es eigentlich mit am Schlimmsten erwischt hat. Der sich gefreut hat, wenn andere ein Erfolgserlebnis hatten, der einfach nur lieb war. Es ist unbegreiflich.

Seine kleine Schwester war für ihn sein ein und alles. Er beschützte sie immer, indem er seine Arme ausbreitete, und um sie herumschwirrte, damit sie sich nicht wehtut. Für sie ist er jetzt ein Stern am Himmel.


Max war immer stolz auf mich und meinen Beruf. Er wollte so sein wie ich. Ich war sein Held.

Max, Du warst in Wirklichkeit mein Held! Du hast soviele Menschen glücklich gemacht, Du hast soviele
im Krankenhaus aufgebaut, Du warst mit deinen 7 Jahren so reif, hast Dich nie beschwert, Du hast alles über Dich ergehen lassen, und Gott weiß, daß war nichts schönes. Kein Jammern, kein Murren, Du sagtest immer, daß muß eben sein. Du bist der grösste Superheld, der mir je begegnet ist. Was Du durchgemacht und geleistet hast, hätte ich niemals geschafft!

Du wirst mir mein ganzes Leben fehlen, und ich hoffe so sehr, daß wir uns irgendwann wiedersehen! Man sah es an Deiner Beerdigung, wie sehr Du geliebt wurdest.


Du bist mein Superheld, und wir lieben Dich!

Du musst warten, bis Mama, ich&alle anderen nachkommen.
Wir sehen uns alle wieder, wie ich es Dir versprochen habe!


Und vielen lieben Dank an die unbekannten Menschen, die eine Kerze angezündet haben oder noch werden, und was liebes geschrieben haben. Das hilft etwas in der schweren Zeit.

Bei dem Gehirntumor handelte es sich um den extrem seltenen AT/RT, oder auch
Rhabdoidtumor genannt.
Wir waren damals verzweifelt auf der Suche nach Informationen, insbesondere betroffene
Eltern. Durch die Seltenheit aber fast unmöglich.

Sollte also jemand Fragen haben, sich austauschen wollen, oder was auch immer, dann gerne unter der 77blue@web.de melden.






Geschenk Am 17.09.2021 angelegt.
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