Sebastian
Horn

Gedenkseite für Sebastian Horn

Sebastian Horn wurde im Sommer am 21. Juli 1997 geboren und starb am 07. Juli 2012, 2 Wochen vor seinem 15. Lebensjahr in Tauberbischofsheim, an einer tödlichen Krebserkrankung.
Er hat das ganze sehr tapfer angenommen und nie nach dem Tod gefragt. Ich kenne kein Bild von ihm (auch in der Krankheit) auf dem Sebastian nicht gelächelt hätte. Er war ein ganz toller Mensch.

Für uns und ihn war es ganz wichtig, dass er daheim sterben durfte.

Wir haben deswegen zuhause alles vorbereitet und er war sehr dankbar dafür, und auch deswegen, dass zum Schluss die ganze Familie bei ihm war.

Unser lieber Sohn ist leider nicht mehr bei uns.
Wir vermissen Dich so sehr!!!

Die weitere Geschichte folgt; hier eine Kurzform...

Sebastian hatte im Kindergartenalter (2004, mit 6 Jahren) multiple Schlaganfälle; ca. 10; und war halbseitig rechts gelähmt.
Er war im Kindergarten und eine Nachbarin (sie wechselte sich immer mit Petra ab) wollte ihn, wie ausgemacht zum Kindergartenschluss abholen, aber sie konnte ihm die Schuhe nur unter sehr erschwerten Umständen anziehen.
Gegen 12.00 Uhr (ich war im Geschäft) rief mich Petra an und schilderte mir die Situation. Ich fuhr sofort nach Hause und erschrak. Sebastian zeigte am rechten Arm und Bein Lähmungserscheinungen und sein Mundwinkel war auch etwas schief. Wir entschieden uns sofort, dass er mit diesen Symptomen in das nächstgelegene Krankenhaus muss und Petra fuhr ihn dann dorthin. Ich musste ja wieder arbeiten, das Krankenhaus war in unmittelbarer Nähe und wir blieben in telefonischem Kontakt. Mit dieser Situation waren wir zunächst überfordert, aber im Krankenhaus wird schon geholfen, so unser Gedanke. An einen Schlaganfall dachte niemand und normalerweise kriegen das doch nur alte Menschen.

Im Krankenhaus angekommen, wussten die Ärzte auch nicht so recht, was zu tun ist. Er war kein Fall für die Klinik. Eine Behandlung erfolgte nicht, stattdessen sollte Petra mit Sebastian in die Kinderklinik des Caritas-Krankenhauses nach Bad Mergentheim fahren. Im Nachhinein kann ich nur sagen, dass eigentlich eine sofortige intensive Untersuchung und eine schnellstmögliche Verbringung in eine Spezialklinik erforderlich gewesen wäre. Bei solchen Symtomen (es gibt ja ein Zeitfenster bei Schlaganfällen) hätte Sebastian eigentlich sofort mit einem Rettungswagen , oder mit einem Hubschrauber eiligst in eine Spezialklinik gebracht werden müssen. Wir hatten einfach Glück, dass diese "medizinische Nachlässigkeit" keine schlimmen Folgen hatte. Alles wurde ja im Nachhinein wieder gut.

Wir hatten eine sehr schwere Zeit, unzählige Klinikbesuche, -aufenthalte, Untersuchungen, also volles Programm. Es stellte sich heraus, dass Sebastian irgendwie nicht in bekannte medizinische Geschichten passte. Seine Krankheit war so einmalig, wie er war. Alles wurde gut; Sebastian ein ganz normaler, nicht eingeschränkter Junge (Lähmungen waren weg); trotz dem Restrisiko wegen seiner verschlossenen Nackenschlagader (mediz. Erläuterung folgt noch). Schule, Leistungssport, Fahrradfahren; alles war möglich, erlaubten wir und hat er durchgezogen, trotz Bedenken der Ärzte. Die Ader hätte ja jederzeit wieder aufgehen können und Thrombosen hätten wieder Schlaganfälle verursacht.

Kein Arzt konnte sich das so genau erklären, aber die Ursache war da. Er selbst war sehr stark und ließ alles über sich ergehen. Immer wieder Thrombosespritzen in den Bauch und Kontrolluntersuchungen.
Die Ärzte wollten Sebastian Marcumar geben, um sein Blut zu verdünnen. Nach Rücksprache mit dem erstbehandelten Arzt entschieden wir uns jedoch für ASS 100. Der Professor in Tübingen stimmte nach einigem Zögern zu.

Wir standen immer unter "Strom", da die Gefahr bestand, dass sich die Nackenschlagader wieder öffnet (wegen Thrombosen) und auch die Sorge, ob die Blutmenge im Gehirn durch die 3 verbleibenden Adern ausreicht, insbesondere beim Wachstum von Sebastian. Jede Kleinigkeit führte bei uns zum Alarm.

In den Pfingstferien 2006 flogen wir wieder in die Türkei zum Urlaub. Mit uns zusammen waren auch zwei bekannte Familien mit Kindern. Tolles Hotel, Luxus pur, sogar mit Whirlpool in unserem Elternschlafbereich.

Nach den ersten Tagen war wieder mal Alarmstimmung. Sebastian war mit den anderen Kindern in dem dortigen Hallenbad unterwegs; den Kindern war es draußen einfach zu heiß und außerdem wollten sie etwas die Hotelanlage erkunden. Plötzlich kamen sie mit dem weinenden Sebastian an. Es stellte sich heraus, dass er im Hallenbad gestürzt war, den Kopf an einer Wand anschlug und kurzzeitig das Bewusstsein verlor.
Er hatte starke Kopfschmerzen und wir vermuteten vielleicht eine Gehirnerschütterung. Für uns alle sah es nicht so schlimm aus, da sich Sebastian, außer Kopfschmerzen, wieder relativ normal verhielt. Wir dachten auch ehrlicherweise nicht so weit, ihn bei einem Arzt oder Krankenhaus untersuchen zu lassen.
Nach zwei Tagen waren seine Kopfschmerzen so heftig, dass wir ein Krankenhaus dort aufsuchen mussten. Von diesem Krankenhaus ging es zunächst mit dem Krankenwagen in eine andere Klinik zum MRT und wieder zurück. Die Diagnose war niederschmetternd: Schädelbruch und Hirnblutung; lebensgefährlich und evtl. Not-OP. Mit Marcumar wäre das Ganze vermutlich nicht mehr so glimpflich ausgegangen. Gott sei Dank wurde alles gut mit Medikamenten. Nach zwei Tagen durfte er wieder ins Hotel; natürlich mit eingeschränkte Aktivitäten. Ich nahm Rücksprache mit der Uniklinik Tübingen wegen der Diagnose und den Medikamenten. Von dort aus kam ein O.k.
Nach dem Urlaub sollten wir dorthin zur Kontroll-/Nachuntersuchung. Sofort nach Urlaubsrückkehr machten wir das. Die Untersuchung ergab zwar einen großen Blutschwamm im Schädel, dieser war aber am Abklingen.
Nach diesem Ereignis setzten wir auch das ASS 100 ab. Irgendwie ergab sich das so.

Bemerken möchte ich noch, dass wir immer einen besonderen Halt in unserer großartigen Familie hatten.

Um 2010 oder 2011 herum klagte Sebastian immer mal wieder über Rückenschmerzen, insbesondere, wenn er in der Kirche auf der Bank saß. Meine Frau Petra dachte immer, dass er halt nicht in die Kirche wollte (Ausrede). Auch das Fahrrad fahren in die Schule beklagte er. Den Rückenschmerzen wurde insofern keine besondere Bedeutung beigemessen, da man das im Freundeskreis und in der Verwandtschaft auch hörte; Wachstumsstörungen, Haltungsschäden...

Im Nachhinein von der Krankheit her, hätten wir auch keine Chance gehabt, wenn er sofort dahingehend untersucht worden wäre.

Im August 2011 fuhren wir dann mit dem Auto in die Toskana. Petras Tante und Onkel haben dort ein wunderschönes Haus mit einem riesigen Außenpool.
Vor Urlaubsantritt sagte schon Sebastian, dass er wegen seinem Rücken Angst vor der langen Fahrt hätte.
Tante und Onkel erwarteten uns schon und wir hatten tolle Tage, machten Ausflüge nach Florenz, Pisa, nach Cecina ans Meer, u.v.m.
Nach ein paar Tagen klagte Sebastian wieder über Rückenschmerzen und seine Großtante massierte ihn. Es half nichts und wurde sogar schlimmer. Wir entschlossen uns, nach dem Urlaub einen Arzt aufzusuchen.

Beim Arztbesuch nach dem Urlaub bekam er nach der Untersuchung Massagen verschrieben. Jedes Mal nach den Massagen meinte Sebastian auf Nachfragen, dass es immer noch nicht besser ist. Die Rückenschmerzen blieben, zumindest immer mal wieder.

Am Sonntag, dem 09. Oktober 2011 hatte Sebastian nachmittags ein Handballheimspiel. Petra und ich waren als Zuschauer dabei. Noch während des Spieles meinte Petra, dass mit Sebastian etwas nicht stimmen würde. Mir fiel das eigentlich nicht auf; ich dachte halt er hätte einen schlechten Tag.
Nach dem Spiel antwortete Sebastian auf mehrmaliges Nachfragen, was mit ihm sei, bzw. wie es ihm ginge, dass sein linker Fuß teilweise taub sei, und das seit etwa einer halben Woche. Er wollte uns nicht beunruhigen.

Bei uns ging sofort der Alarm hoch (erneuter Schlaganfallverdacht) und wir brachten ihn nach einem Telefonat am Abend sofort in das Caritas-Krankenhaus nach Bad Mergentheim. Dort wurden auch damals bei ihm die Schlaganfälle entdeckt.
Es folgte eine kurze Eingangsuntersuchung (näheres war wegen der Wochenendbesetzung nicht möglich) und er blieb stationär dort. Petra hat dann noch darauf gedrängt, dass am nächsten Tag beim MRT, wegen seinen Rückenschmerzen, auch noch der Rücken mitgescannt werden soll.
Petra und ich fuhren dann wieder nach Hause und Petra war dann wieder am nächsten Tag bei ihm; ich musste ja arbeiten.

Nach langen intensiven Untersuchungen stellten sie in der letzten Bildgebung einen Schatten an der Brustwirbelsäule fest. Schlaganfall war ausgeschlossen.

Es folgte am Montag eine sofortige Überweisung in die Uniklinik Würzburg. Am späten Nachmittag wurde Sebastian mit einem Taxi nach Würzburg transportiert. Petra musste mit ihrem Auto hinterher fahren.
Dort folgten dann intensivste Untersuchungen mittels MRT, CT und Röntgen.

Am Mittwoch, dem 12.09.2011, folgten dann Aufklärungsgespräche über eine riskante OP und abends sahen wir dann die Bilder vom Tumor. Im Bereich von BWS 4/5 (Brustwirbelsäule) ca. 5 cm groß. Wir waren damit völlig überfordert und erkannten überhaupt nicht, was da auf uns zukommen kann.

Ausgerechnet an Pascals Geburtstag war die OP. Sebastian und sein Cousin Pascal waren wie Brüder und Pascal hat ihn in der ganzen schweren Zeit begleitet; bis zum Schluss.

Die OP überstand er dann am nächsten Tag sehr gut; die Wartezeit war für uns grausam, da es länger dauerte wie angekündigt war.

Ich konnte abends nach der OP den operierenden Arzt sprechen und bekam dann die Auskunft, dass er alles entfernen konnte, was "sichtbar" war.

Niemand, auch die Ärzte, hatten keine Ahnung was da noch kommen könnte.

Am Freitagnachmittag nach der OP hatten wir dann Besprechung. Die Ärzte antworteten ausweichend. Sie konnten sich den Ursprung des Tumores nicht erklären und wollten weiter suchen.
Die erste Diagnose lautete: sarkomös entarteter Keimzelltumor. Was war das? Recherchen im Internet brachten mich nicht wirklich weiter, außer, dass das eine schlimme Diagnose war. Zur genaueren Diagnose wurden Gewebeproben an das Tumorzentrum in Kiel geschickt. Dort kamen sie auch nicht weiter; die anfänglich geschätzte Diagnose blieb.

Die Ärzte konnten sich den Tumor alleine nicht erklären; sie suchten den Ursprungsherd, da sie der Meinung waren, dass irgendwo im Körper der "Muttertumor" sein musste.

Genau eine Woche nach der OP war Sebastian das letzte Mal für einige Tage in der Schule. Das war ihm sehr wichtig und er wollte unbedingt den Anschluss nicht verlieren. Er ging sehr gerne in die Schule. Auch sein geliebtes Handball war ihm so sehr wichtig.
Sebastian bekam Unterricht in der Klinik und ich erreichte über das Schulamt eine Schulrätin und von ihr wurde entschieden, dass Sebastian 2 Hauslehrer seiner Schule bekommt. Das war zwar für die Schule und die Lehrer auch mit Umständen verbunden, aber klappte dank ihr hervorragend. Trotz Chemo und dadurch schlechter körperlicher Verfassung, zog er das für sich konsequent durch. In den Chemopausen daheim freute er sich auf den Unterricht und machte das auch sehr gut. Über die ganze Zeit hinweg hatte ich meistens abends immer wieder persönliche telefonische Gespräche privat mit ihr.
Von dort und er Schule hatten wir die ganze Zeit vollste Unterstützung.

Durch die allgemeine Ansteckungsgefahr konnte er schließlich nicht mehr in die Schule. Zuhause räumten wir alle Pflanzen aus dem Haus, wegen seinem geschwächten Immunsystem.
Immer wieder Klinikaufenthalte

In der Zeit danach musste Sebastian ca. 50 mal in das MRT, C, Röntgen, Sonografie und Szintigraphie (mit radioaktivem Kontrastmittel).

Trotz allen laufenden Untersuchungen, fanden die Ärzte den Ursprungsort des Tumores nicht.

Anfang Dezember sollte dann die erste Chemo anfangen. Um mir ein Bild von der Station zu verschaffen, besuchte ich Dennis, der bereits seine erste Chemo bekam.

Achja, Dennis wurde in der gleichen Woche eingeliefert wie Sebastian, jedoch aufgrund der Dringlichkeit früher operiert. Beide verstanden sich in der kurzen Zeit sehr gut und "zockten" mit ihren "DS".
Dennis hatte einen Gehirntumor, machte trotz immer wieder kehrenden Tiefschlägen auch gute Fortschritte und verstarb aber leider kurz nach Weihnachten 2013 im Alter von 14 Jahren, wenige Tage vor seinem 15. Geburtstag; ähnlich wie Sebastian.

Das Aufklärungsgespräch zur Chemo war insbesondere für mich ganz schlimm.
Es blieb uns keine Wahl für diesen Schritt.

Die erste Chemo aufgrund der Erstdiagnose, vertrug er eigentlich gut. Wichtig war für uns alle, dass er Weihnachten daheim sein durfte. Dies hat auch letztendlich geklappt.

Silvester bekamen wir auch hin. Wir feierten zu fünft (Hauslehrerin, Tochter und wir); Sebastian freute sich so auf das Feuerwerk, welches er sich ausgesucht und das Geld dafür gespart hatte.
Kurz vor 00 Uhr bekam er einen Blutsturz und wir befürchteten schon das Schlimmste; d. h., in das Krankenhaus. Es ging so weit gut, dass er dann zum letzten Mal im Leben seine Raketen und Kracher zünden und strahlte dabei.
Wir hatten noch einen super Abend / Nacht.

Am Abend des 04.01.2012; Petra arbeitete, ging es ihm so schlecht, dass ich ihn nach Würzburg in die Uni-Klinik bringen musste. Seine Blutwerte waren durch die Chemo ganz schlecht, wie es sich herausstellte und er bekam Blutplasma. Da kein Platz auf der normalen Station war, musste er auf die Isolierstation verlegt werden. Auch das meisterten wir.
Inzwischen gingen Sebastian die Haare büschelweise aus. Sebastian entschied sich dann selbst dazu, dass ihm alle Haare entfernt werden. Dies machte dann mein Schwager, der ohnehin wenig Haare auf dem Kopf hatte und die wenigen sich selbst rasierte.

An meinem Geburtstag Anfang März, nach weiteren Chemos in der Klinik und Aufenthalten zu Hause, den Umständen von unzähligen Untersuchungen, Vertröstungen und Besprechungen in der Klinik, war ich froh, dass Seabastian daheim war.

Trotz aller Untersuchungen die waren und folgten, fanden die Ärzte nichts. Die Erstdiagnose blieb nach wie vor.
Alles sah den Umständen entsprechend wieder besser aus.
Immer wieder wurde uns erzählt, dass der Schatten an der ersten OP Vernarbungen oder Blutergüsse sein müssten.

Mitte April klagte Sebastian so über Rückenschmerzen, dass eine genauere Untersuchung erfolgen musste. Das Ergebnis deutete auf eine weitere OP hin.
Die Chemo wurde ausgesetzt.

Petra und Sebastian fuhren in die Klinik, wegen einem erneuten OP-Termin. Wir erfassten nicht die ganze Tragweite; die Ärzte hielten sich bedeckt.
Petra rief mich an, dass sie und Sebastian zu einer orthopädischen Einrichtung in Würzburg gefahren wurden. Es sollte ein Korsett angefertigt werden. Wir beide hatten keine Ahnung davon. Es hörte sich so harmlos an.
Bei dieser OP wurden Sebastian befallene Knochenteile der Wirbelsäule entfernt.

Ich war schon vorbereitet in langen und immer wieder kehrenden Telefongesprächen mit Petra und Sebastian über diese Tage (ich musste ja arbeiten und war dann unter der Woche meistens nachmittags im Krankenhaus), aber als ich an sein Krankenbett kam, erschrak ich heftig. Sebastian hatte eine Art Brustpanzer an und durfte sich ohne ihn nicht sonderlich bewegen. Das war aber nicht alles; in den darauffolgenden Tagen bekam er noch zusätzlich eine Kopf- und Nackenstütze. Zusätzlich zu diesem Horror kam noch die große Hitze.

Die Erdbeerzeit begann langsam und Sebastian hatte so großes Verlangen danach. Dies stellte ein großes Problem wegen der Immunschwäche nach der Chemo dar. Nach Rücksprache mit dem Professor konnte ich ihn dazu bringen, dass ich Sebastian Erdbeeren kaufen durfte. Petra hat sie dann gewaschen, gezuckert und Sebastian gegeben. Sein Lächeln und das Leuchten in seinen Augen werde ich nie vergessen.

Außerdem stand noch die Hochzeit von seiner in Amerika lebenden Tante an. Die Zeremonie und Feier war hier in Deutschland mit vielen amerikanischen Freunden geplant.

Sebastian sollte dabei sein, aber ich wusste schon, dass das nicht funktionieren könnte.
Ich blockte ab, obwohl Sebastian und ich sehr gerne dabei gewesen wären; es wäre einfach in seinem Zustand nicht möglich gewesen. Aber das musste ich, trotz Widerstand in der Familie vertreten; ich ahnte ja schon Schlimmes...

01. Mai 2012 war nochmals ein sehr schöner Tag. Onkel Jo und Tante Antje machten in ihrem Hof eine Feier, wie fast jedes Jahr; Sebastian war dabei und konnte trotz Korsett und Kopf- und Nackenstützen selbstständig teilnehmen. Wir hatten viel Spaß zusammen und alle unseren lieben Nachbarn waren dabei.
Es wurde nochmals ein unvergessliches Event.

Sein Trainer und einige Mannschaftskollegen vom Handball besuchten ihn und überbrachten, sehr zu seiner Freude, eine Sporttasche beflockt mit seinem Namen.

Am 3. Mai 2012 bekam er Besuch von 2 Mädchen seiner Klasse, Elisa und Laura. Die 3 hatten viel Spaß und lachten sehr viel. Ein Mädchen davon kümmerte sich immer um seine Hausaufgaben. Er hatte sicherlich, trotz seiner Einschränkung, sehr viel Freude daran.

Sebastian nutze jeden Tag zu Hause sich mit seinen Cousins Pascal und Rico zu treffen; auch am 05.05.2012. Mit seinem Korsett und seinem kahlen Kopf sah er nicht so toll aus, aber das war lebenswichtig. Er hatte sich damit abgefunden.

In der Nacht vom 05. auf den 06. Mai begann die Querschnittslähmung. Sebastians Körper wehrte sich sehr, aber er hatte keine Chance. Langsam versagten seine Beine.
Es war eine ganz schlimme Nacht für uns 3. Alex war ja Gott sei Dank auf seine Lehrgang. Was sollten wir tun? Ich reagierte sofort und besorgte am nächsten Tag über die Krankenkasse einen Rollstuhl.
Petra und Sebastian mussten zur Kontrolluntersuchung in die Klinik. Ein letztes Mal konnte sie Sebastian so in die Klinik fahren. Ich organisierte einen Rollstuhl.

Es begann eine sehr schlimme und leidvolle Zeit.

Alles war so schlimm für ihn, aber er beklagte sich nicht und ließ es über sich ergehen. Ich bin überzeugt davon, dass er spürte, dass es nicht mehr lange dauern konnte und ich musste damit leben, dass er sehr bald sterben musste.

Näheres folgt bald....

Vorne weg: Sebastian war nie durchgängig krank. Unwissende sprachen manchmal davon, dass er immer schon ein krankes Kind war. Das stimmt definitiv nicht.



Hier dürfen sich die Verwandten, Freunde der Familie, Sebastians Freunde / Schulkollegen, Sportkameraden, oder alle diejenigen verewigen, die Sebastian kannten, und es wäre schön, wenn sie alles, oder Teile der Geschichte aus ihrer Sichtweise schreiben würden. Dazu gehört nicht nur diese schlimme Krankheit.
Vielleicht lässt sich davon ein Buch schreiben.

Es gibt niemals ein Vergessen!

Natürlich auch alle anderen Personen; jeder darf etwas schreiben oder eine Kerze anzünden; danke...



Wieder kommen Jahresereignisse,
wieder denke ich an so viele Dinge, die waren,
wieder kommt es mir in den Sinn, dass die Natur etwas ganz besonderes für dich war,
wieder denke ich daran, dass du dich an allen Jahreszeiten erfreut hast,
wieder ist das passend in der Erinnerung, so wie es jetzt gerade ist,
wieder kam das mir in den Sinn, als ich heute an deinem Grab war, und die Blumen sah,
wieder wäre für dich ein neuer Lebensabschnitt,
wieder denke ich daran, dass du gerade dabei wärst, für deinen Abschluss zu lernen,
wieder glaube ich daran, dass du sogar Spaß daran gehabt hättest,
wieder weiß ich, dass du es gut gemacht hättest,
wieder wird mir bewusst, dass du deinen Weg konsequent im Blickfeld hattest,
wieder denke ich an deine Freude über den Sternenhimmel,
wieder muss ich daran denken, dass du die Sterne gerne erforschen wolltest,
wieder stelle ich fest, dass du das nicht geschafft hast,
wieder weiß ich, dass deine positive Ausstrahlung immer anhält,
wieder kommt mir in den Sinn, dass dein Lächeln so viele Menschen erfreut hat,
wieder und immer wieder wird mir bewusst, dass du da bist, wenn ich in den wunderschönen Himmel schaue!!!





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